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Janika nach einer OP auf der Intensivstation
Janika nach einer OP auf der Intensivstation
Trotz allem: Janika ist ein glückliches Kind!
Trotz allem: Janika ist ein glückliches Kind!

Dass sich herzkranke Kinder nach den medizinischen Eingriffen mit unserer Unterstützung auch sportlich betätigen und dabei viel Spaß haben können, zeigt der Brief der herzkranken Anna, 10 Jahre.
Dass sich herzkranke Kinder nach den medizinischen Eingriffen mit unserer Unterstützung auch sportlich betätigen und dabei viel Spaß haben können, zeigt der Brief der herzkranken Anna, 10 Jahre.

Ein Bericht von Karin Schulze Heuling

Alles begann am 1. Juli 1992:
Morgens um 3.00 Uhr wurde unsere Janika geboren. Gegen 6.00 Uhr wurde sie wegen "Anpassungsschwierigkeiten durch die schnelle Geburt" in die nächst größere Klinik verlegt. Im Laufe des Vormittags kam sie dann in das Universitätsklinikum Münster, von wo aus wir endlich benachrichtigt wurden. Wir sollten so schnell wie möglich kommen.

Es folgten entsetzliche Stunden, bis ich Janika nachmittags endlich im Arm hielt. Allerdings war sie schon an Infusionen angeschlossen und brauchte immer wieder Sauerstoff. Man sagte uns, dass sie einen komplexen Herzfehler habe. Genaueres könne man erst nach einer Herzkatheteruntersuchung sagen.

Die Tage danach waren wir wie in Trance. Ich konnte mit niemandem sprechen. Oft war mir, als fühlte ich mein Baby noch im Bauch und alles war nur ein böser Traum. Das Ergebnis der Untersuchung übertraf unsere schlimmsten Erwartungen: das kleine Herz hatte gleich mehrere massive Fehlbildungen - eine sofortige Operation war unumgänglich.

Am 14. Juli 1992 war es soweit. Abschiednehmen vor dem Operationssaal, der schlimmste Augenblick! Aber es ging gut und nach vier Wochen Klinikaufenthalt kam Janika endlich nach Hause. Wir waren total glücklich und wollten erst einmal Intensivstation, Infusionen, usw. vergessen.

Doch genau einen Monat später begann ihr Herz zu rasen. Da wir noch unerfahren waren, merkten wir es nicht einmal. Sie weinte nur den ganzen Tag und wollte nicht trinken. Gott sei Dank hatten wir am nächsten Tag einen Kontrolltermin und im Handumdrehen waren wir wieder auf der kinderkardiologischen Station, die wir doch eigentlich so schnell nicht wieder sehen wollten. Uns wurde bewusst, dass diese Angst im Hinterkopf nun unser Leben begleiten würde.

Nach einigen Tagen durften wir mit einem Medikament mehr in der Tasche wieder nach Hause. Nach und nach stellte sich etwas Normalität ein. 1996 wurde nach einer zweiten Katheteruntersuchung die nächste Operation notwendig, da Janika immer schneller blau und zusehends schwächer wurde. Wieder hatten wir das große Glück, dass alles problemlos klappte.

1999 wurde dann eine dritte Katheteruntersuchung angesetzt. Uns war klar: mit deren Ergebnis hing Janikas und unser Schicksal ganz eng zusammen. Ziel war es, eine komplizierte Operation vorzunehmen, bei der die Blutkreisläufe getrennt werden. Dies ist jedoch nur bei ganz bestimmten Druckverhältnissen in der Lunge möglich, die bei dieser Untersuchung gemessen werden. Wir hofften, dass Janika die Chance bekam. Die Werte waren tatsächlich optimal, der OP-Termin wurde für den 10. Mai 1999 anberaumt. Wir sagten uns: "Jetzt hat es zweimal so toll geklappt, warum nicht ein drittes Mal".

Um es vorwegzunehmen: das Ergebnis ist phantastisch! Janika geht es endlich richtig gut, sie ist wesentlich belastbarer als vorher und es ist eine Freude, ihr beim Aufwachsen zuzusehen. Allerdings vergingen vom 10. Mai genau 3 Monate - 12 Wochen, die mitunter der blanke Horror waren. Etliche Komplikationen, Rückfälle, Zwischenfälle, etc. machten uns das Leben zur Hölle.

Janikas Leben - im Zeitraffer zusammengeschrumpft auf eine kleine Internet-Seite; was dazwischen alles passiert ist, werden wir nie vergessen!

Aber wir denken - mit ein bisschen Gänsehaut - auch gern an diese Zeit zurück, weil so viele Leute da waren, die versucht haben, uns trotz allem aufzumuntern: die netten Schwestern, Ärzte und alle anderen, die zum Personal gehören, unsere Freunde und nicht zuletzt die anderen Eltern in der Klinik.

Anmerkung der Redaktion:
Dieser Bericht steht stellvertretend für alle Familien. Die Belastungen innerhalb der Familien sind annähernd gleich gelagert. Die Sorgen und Ängste um das kranke Kind kann ihnen keiner abnehmen. Jedoch können wir alle dazu beitragen, diesen Familien Hilfen in vielfältiger Form zu vermitteln und anzubieten.

 

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