Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Wir sind Gründungsmitglied des "Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.", der 1993 gebildet wurde. Die Zielsetzung dieses Verbandes ist es, die Situation der betroffenen Familien in vielen Bereichen auf Bundesebene zu verbessern.

Dies erfolgt, indem

• der Kontakt und der Austausch untereinander gefördert werden.
• die Arbeitskräfte gebündelt werden.
• die Öffentlichkeitsarbeit durch das Herausbilden einer gemeinsamen Stimme gestärkt wird.
• die Lobby für herzkranke Kinder in Politik und Gesellschaft geschaffen wird.
• die Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften und gleichgerichteten Organisationen gesucht wird.

Darüber hinaus hat sich der "Bundesverband Herzkranke Kinder e.V." mit seinen 15 Regionalvereinen folgende Aufgaben und Ziele gesetzt:

• die soziale Situation der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und psychologische Unterstützung zu geben
• psycho-soziale Begleitung durch Fachkräfte in der Kinderkardiologie stationär und ambulant einrichten
• Forschung im Bereich der Kinderkardiologie unterstützen
• sportliche und freizeitliche Angebote für herzkranke Kinder gestalten
• kliniknahe Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern schaffen
• Vereinheitlichung bei der Einstufung des Schwerbehindertengrades für chronisch herzkranke Kinder erreichen
• Berücksichtigung chronisch (herz-)kranker Kinder in der Pflegeversicherung
• familienorientierte Rehabilitation fördern
• die Integration der Betroffenen in die Gesellschaft fördern
• gesundheits- und gesellschaftspolitische Verbesserungen erwirken

Auf seiner Homepage bietet der "Bundesverband Herzkranke Kinder e.V." auch zahlreiche Informationsmaterialien an:

BVHK-Broschüre 2003/2004
Die Jahresbroschüre 2003/2004 des BVHK behandelt sozialrechtliche Themen, enthält Neuigkeiten aus der Forschung und informiert unter "Was Sie noch wissen sollten" über wichtige Neuerungen für Eltern und Betroffene. Außerdem geben die Mitgliedsvereine einen Überblick über ihre Aktivitäten vor Ort.

Sport macht stark
Die Broschüre bietet wichtige Informationen zum Thema "herzkranke Kinder und Jugendliche im Sportunterricht".

Sozialrechtliche Hilfen
Herzfehler! – diese Diagnose stürzt viele in tiefe Ängste und wirft unzählige Fragen auf. Die meisten Eltern konzentrieren sich zunächst auf die Bewältigung der alltäglichen Dinge des Lebens. Doch werden sie neben der Krankheit ihres Kindes mit vielfältigen Problemen konfrontiert. Dieser Leitfaden soll ihnen einen kurzen Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten verschaffen und Hilfeleistungen aufzeigen.

Kostenlose Broschüre zur vorgeburtlichen Diagnostik
Mit der neu aufgelegten Broschüre für Betroffene, Fachärzte (Gynäkologen u.a) sowie genetische und andere Beratungsstellen, Pflegepersonal und Hebammen werden Fragen und Probleme zu diesem aktuellen, komplexen Bereich thematisiert. Die Schrift enthält zudem Beiträge über vorgeburtliche Therapien und zu "tissue-engineering" (Gewebezüchtung)

BVHK-Broschüre 2002/2003
Schwerpunktthema: Sport macht stark