Herzkranke Kinder e.V.

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Betroffen!?

Bericht einer Mutter.

Es ist etwa 30 Jahre her, als mein Sohn Uwe geboren wurde. Ein Süßer – Gewicht und Größe normal. Wie man so schön sagt „Mutter und Kind gesund“. Also sind wir nach Hause entlassen worden. Wir waren glücklich! Nach zwei Tagen wurde der Kleine gelblich. „Nichts besonderes Neugeborenengelbsucht – das gibt es schon mal“ wurde gesagt. Zur Untersuchung brachten wir ihn in die Uniklinik Münster.

Dort wurde er zur Behandlung einer Gelbsucht aufgenommen. In der nächsten Nacht erhielten wir einen Anruf vom Professor der Kinderkardiologie. Ich habe noch im Ohr „Intensivstation – schwerer Herzfehler kritischer Zustand“. Ich weiß heute nicht mehr, wie wir zur Klinik gekommen sind. Irgendwie haben wir nur funktioniert. Keiner von uns hatte zudem mit dem Anblick gerechnet, der uns auf der Intensivstation erwartete. Ich war vorher noch nie auf einer derartigen intensivmedizinischen Station und sah nun mein Baby, angeschlossen an vielen Geräten. Überall waren Schläuche, Kabel und Dinge, die ich nicht kannte.

Der Professor erklärte uns den Herzfehler. Ausführlich und mit viel Geduld beschrieb er uns, was alles in dem kleinen Herzen falsch oder gar nicht funktionierte bzw. wie verdreht manche Adern waren. Ein schwerer Herzfehler, der dreifache Fehlbildungen hatte. Ich habe die Worte verstanden, die mir gesagt wurden. Aber vorstellen konnte ich mir das Herz meines Babys nicht. Eines hatte ich aber genau verstanden: Uwe war in akuter Lebensgefahr!

Freunde und Bekannte, denen wir nach und nach von der Situation erzählten, meinten es gut mit den Worten „Das kann man bestimmt operieren. Das wird schon!“. Jeder meinte es gut. Aber keiner konnte sich so richtig vorstellen, wie ernst es wirklich aussah. Kein Wunder – wir hatten ja auch vorher nicht gewusst, dass es so viele Kinder mit angeborenem Herzfehler gibt, wie die Prognosen sind etc. Die Lobby der herzkranken Kinder war gleich Null. „Ein herzkrankes Kind!? So et- was haben nur alte Leute“. So etwa war es in den Köpfen vieler Menschen verankert.

Etwa vier Monate war unser Kleiner in der Klinik. Nach vielen Untersuchungen, Medikamenten und einer Operation rechts zwischen den Rippen hindurch (bei der Gefäße verändert wurden, um den lebensnotwendigen  Blutfluss  zu  gewährleisten)durften wir Uwe mit nach Hause nehmen. Das war so schön! Aber, stellen Sie sich vor: monatelang sind Geräte an ihrem Kind angeschlossen, die bei auch nur kleinen Unregelmäßigkeiten einen Warnton abgeben. Und zu Hause: Da standen wir oft am Kinderbettchen und guckten stolz und ängstlich: wie sieht die Farbe seiner Haut aus – atmet er – wie geht es ihm?? Diese Gefühle und Fragen wurden erst nach und nach erträglicher.

Aufgrund meiner Tätigkeit im öffentlichen Dienst konnte ich mich länger beurlauben lassen, um mich gut um Uwe kümmern zu können. Denn es war auch nicht einfach, eine stundenweise Betreuung für ihn zu finden. Freunde trauten sich nicht und auch Oma hatte Angst „dass was passiert“.

In der Klinik hörte ich von einem neu gegründeten Verein mit dem Namen „Hilfe für das herzkranke Kind Münster e.V.“. Hier hatten sich Eltern herzkranker Kinder zusammen gefunden. Ich ging zu einem Treffen und fühlte mich sofort gut aufgehoben. Eltern, die meine Gefühle und Ängste verstanden. Wir blieben in Verbindung, tauschten uns aus und halfen uns gegenseitig. Heute trägt der Verein den Namen „Herzkranke Kinder e.V.“.

In den folgenden Monaten und Jahren musste unser Kleiner neben einer erneuten Gefäßoperation (links zwischen den Rippen hindurch), regelmäßige Routineuntersuchungen und Herzkatheteruntersuchungen mitmachen. Er war ein lebensfroher, quirliger Junge, der gerne lachte. Aber es war nicht zu übersehen, dass er nach und nach blauer wurde. Er schwitzte mehr und atmete angestrengter. Das Blut bekam aufgrund der Fehlbildungen des Herzens immer weniger Sauerstoff zugeführt.

Uwe war fast fünf Jahre alt, als er dann am offenen Herzen unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine operiert wurde. Für diesen Eingriff musste das Burstbein geöffnet werden. Weil unter anderem die beiden Hauptarterienstämme der rechten und linken Herzseite vertauscht waren, wurde dieses innerhalb des Herzens korrigiert. Uwe bekam neben der Schließung eines Lochs in der Herzscheidewand auch die Herzklappe eines Organspenders.

Eine schwere Zeit mit guten und schlechten Tagen, Tränen und Freude war der Aufenthalt in der Klinik. Dann der Tag der Entlassung: Uwe – ein dünnes Kerlchen mit einer piepsigen Stimme und dem starken Willen, zu leben. Die hohe Stimme war eine kurzzeitige Stimmbandreizung als Folge der längeren Beatmung nach der OP. Zu Hause merkte ich erst so richtig, wie anstrengend die Zeit war und, dass ich in den letzten Wochen nur marionettenhaft funktioniert hatte. Nicht nur Uwe, sondern auch mein Mann und ich mussten erst wieder richtig zu Kräften kommen – physisch wie psychisch.

Doch nach und nach wurde es besser. Es begleiteten uns die alltäglichen Probleme, die Familien mit herzkranken Kindern haben/hatten. Kindergarten: Wo bekommen wir einen Platz? Aufgrund der Herzerkrankung nicht einfach. Schule: Sport in der Schule? Klassenausflüge? Fuß- ball? Urlaub: Wo ist eine Klinik in der Nähe? Infekte: Muss ein Antibiotikum gegeben werden.

Irgendwie war bei allen Dingen die Frage: Kann oder darf er das mit seinem Herzfehler? Mit der Zeit bekamen wir emotionale Routine. Die Risikobereitschaft wurde größer. Die Angst blieb, trat aber weiter in den Hintergrund.

Uwes Herzfehler hätte man bei den damaligen Ultraschalluntersuchungen vorgeburtlich schon erkennen können. Aber man schaute da noch nicht generell nach, ob die Kinder einen Herzfehler haben. Heute (in der Zeit der viel besseren Ultraschalldiagnostik) wird darauf geachtet und man kann früh einen Herzfehler er- kennen. Was gut ist; aber manche Eltern, deren Kind einen komplexen Herzfehler hat, auch vor eine schwere Entscheidung stellen kann: Abtreibung oder nicht?

Ich bin froh, dass trotz aller traumatischen Situationen unser Sohn immer wieder so viel Glück gehabt hat, dass er jetzt ein EMAH ist (Erwachsener Mit Angeborenem Herzfehler). Dem aber das Thema „Ich habe einen angeborenen Herzfehler“ sein ganzes Leben unterschiedlich ausgeprägt begleiten wird. Ein junger Erwachsener, der sein Studium erfolgreich beendet hat und seinen Weg geht.

Anmerkung der Redaktion:
Dieser Bericht steht stellvertretend für alle Familien. Die Belastungen innerhalb der Familien sind annähernd gleich gelagert. Die Sorgen und Ängste um das kranke Kind kann ihnen keiner abnehmen. Jedoch können wir alle dazu beitragen, diesen Familien Hilfen in vielfältiger Form zu vermitteln und anzubieten.

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